Día Mundial del Síndrome de Moebius
24 de enero de 2024
El 24 de enero se celebra el Día Mundial del Síndrome de Moebius. Es catalogada como una enfermedad rara, descubierta a finales del siglo XIX (año 1884) por el médico alemán Paul Julius Moebius.
Consiste en la parálisis congénita de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos, ocasionado por el desarrollo parcial de los nervios craneales 6º y 7º. Incide también en otros nervios cerebrales que controlan funciones motoras, así como algunas malformaciones físicas en la lengua, quijada y otros miembros del cuerpo (manos y pies).
Las causas que lo originan son desconocidas. Se estima que puede originarse por razones de tipo genético. Según algunos estudios y estadísticas en España, esta enfermedad neurológica afecta a uno de cada quinientos mil niños nacidos anualmente y podrían existir aproximadamente doscientas personas con este síndrome en este país. Existen alrededor de quinientos casos documentados en el mundo.
Características del Síndrome de Moebius
El Síndrome de Moebius puede generarse conjuntamente con las siguientes enfermedades, detectadas en la etapa de nacimiento: el Síndrome de Pierre Robín (afección mediante la cual la mandíbula es más pequeña de lo normal, con dificultad para respirar) y Síndrome o Anomalía de Poland (alteración congénita que consiste en la ausencia total o parcial del músculo pectoral mayor).
A continuación mencionamos las principales características síntomas de este Síndrome:
- Falta de movilidad de la musculatura facial e inexpresividad, con ausencia de sonrisa o llanto.
- No hay movilidad lateral en los ojos ni parpadeo, generando sequedad ocular,aunque la visiónesnormal.
- Dificultad para la alimentación durante los primeros meses de vida, debido a la deformación del paladar, así como por la longitud y deformidad de la lengua.
- Disminución de la tonicidad muscular o Hipotonía.
- Deformidades y malformaciones maxilo-faciales y oculares, tales como: lengua corta y deformada, ausencia de párpados, problemas en dientes, hendidura del paladar.
- Problemas en la articulación del lenguaje y movilidad de la lengua (Disartria).
- Malformaciones músculoesqueléticas: pies zambos,oligodactilia (falta de desarrollo ó ausencia de dedos en manos y/o pies).
¿Cómo prevenir y tratar el Síndrome de Moebius?
No se ha determinado algún tratamiento curativo para este Síndrome, recomendando efectuar el debido seguimiento y control por parte de un equipo médico multidisciplinario, en las especialidades de Traumatología y Ortopedia, Neurología, Ortodoncia, Otorrinolaringología, Oftalmología, Fisioterapia y Psicología.
Debido a las dificultades motoras, en el aprendizaje y lenguaje, asociadas a otras como retraso mental, hipoacusia y trastornos psicológicos, se requiere de una intervención terapéutica integral.
Asimismo, es vital el apoyo por parte del grupo familiar y de su entorno inmediato, el cual debe ser entrenado para tratar a pacientes con esta enfermedad poco frecuente, obteniendo toda la información y soporte terapéutico necesario para afrontar este proceso.
Una opción para recuperar la movilidad facial producto de esta enfermedad, consiste en una intervención quirúrgica denominada Animación Facial de Zuker. Mediante esta cirugía plástica en el músculo facial el paciente podrá movilizar y cerrar los labios, así como sonreír.
Entre los cuidados particulares que deben seguir las personas que padecen esta enfermedad son los siguientes. Se sugiere la atención temprana y oportuna a los pacientes, a partir de los 6 meses de edad, por parte de un equipo médico especializado.
- Mantener la humedad de los ojos con gotas oftálmicas.
- Cuidar la higiene dental, evitando la aparición de caries.
- Es muy importante procurar el manejo y terapia psicológica de los padres y de su entorno familiar inmediato, para optimizar la comunicación y el cuidado hacia personas con Síndrome de Moebius, a fin de mejorar su calidad de vida.
- Usar zapatos ortopédicos para corregir deficiencias en las extremidades inferiores y un mejor desplazamiento al caminar.
Es importante concienciar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara, fomentando la integración social de quienes la padecen. Es preciso el apoyo privado y gubernamental, en el suministro de los recursos necesarios para la investigación en el origen y tratamiento de este Síndrome.
Podemos ayudar, brindando información en nuestro entorno cercano sobre esta enfermedad desconocida, así como apoyar a organizaciones y fundaciones que trabajan por esta noble causa. También puedes compartir en redes sociales con los hashtags #moebiussyndrome #moebius.
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