Feliciano Reyna forjó la Acción Solidaria

POR Jesús Piñero

PRODAVINCI  12/05/2021

Cuando Feliciano Reyna regresó a Nueva York, en la Navidad del 82, supo que algo andaba mal. El ambiente no era igual al que había dejado un año antes. Siete de sus amigos habían muerto y otros estaban enfermos de una patología desconocida. Algunos de los puestos de Skidmore, Owings and Merrill (SOM), la oficina en la que había trabajado durante un año y medio, estaban vacíos, vacantes por el azote de una epidemia sin nombre.

Feliciano estaba aterrado. Los que morían eran compañeros suyos, de su misma edad y orientación sexual. Quería informarse. Entender lo que estaba ocurriendo. Pero la especulación y la discriminación reinaban en el ambiente, alimentadas desde la ciencia y el poder.

Hemofílicos, haitianos, heroinodependientes y homosexuales fueron señalados como el grupo de riesgo. La oleada conservadora, alrededor de Ronald Reagan, advertía mantenerse alejados de las cuatro H. Ellos eran los sospechosos del virus.

Al año siguiente ya tenía un nombre: síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). Un virus del que se hablaba mucho y se conocía poco. Surgido en África, había sido diagnosticado en los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) en 1981.

A pesar de que advirtieron que las vías de transmisión eran pocas y específicas, no se calmaron los ánimos. Los casos de discriminación crecieron y hasta el propio presidente Reagan afirmó: “Si un nieto mío tuviera eso yo también tendría temores”. A Feliciano esas palabras no le gustaron.

Regresó a Venezuela a trabajar en la empresa de su familia. Tenía 27 y traía consigo un título de arquitecto de la Universidad de Cornell. Afligido, por el ambiente que había experimentado en los Estados Unidos, comenzó a investigar sobre la enfermedad y a compartir la escasa información que conseguía. En Venezuela se manejaban pocos datos. El SIDA había llegado antes y al poco tiempo se llevó a otros amigos suyos. Los 80 fueron duros.

Luego se dedicó a la confección de ropa, con una licencia de la compañía italiana Benetton para producir en el país. Sus contactos en el exterior le permitieron surfear los cambios económicos anunciados por Carlos Andrés Pérez en febrero de 1989.

Fue por esos días cuando conoció a Rafael, con quien entabló una relación que duró un lustro. Él era administrador y lo ayudaba con las finanzas de la empresa. Cuando el pánico empezaba a desvanecerse –gracias al comienzo de los estudios sobre los posibles tratamientos–, a mitad de 1994, la salud de Rafael comenzó a deteriorarse.

“No sabíamos que traía VIH (virus de inmunodeficiencia humana), porque no mostró nunca ningún signo de la enfermedad, aunque tuvo una conjuntivitis que no pasaba. Su sistema inmunológico estaba bastante comprometido. En un viaje que hicimos a los Estados Unidos se realizó la prueba. Tenía un linfoma no Hodgkin, un tipo de cáncer que afecta a los glóbulos blancos de la sangre”, cuenta Feliciano, después de dos décadas.

A diferencia de otros pacientes, Rafael no padeció meses de sufrimiento. Sus últimos días, en julio de 1995, los vivió feliz con Feliciano, quien quería evitar a toda costa que el SIDA siguiera cobrando vidas.

Fue precisamente en ese año cuando se conocieron algunos de los resultados de los estudios sobre los fármacos que reducen la carga viral. Aunque llegaron tarde a la vida de su pareja, Feliciano decidió crear una organización para ayudar a la gente que no podía acceder a ellos. Esa idea, que se materializó a finales de octubre del 95, se llamó Acción Solidaria.

La organización buscaba ser un puente entre las personas con VIH y los centros que distribuían los primeros tratamientos que apenas salían en Estados Unidos y tardarían en llegar a América Latina.

El padre de Feliciano, quien apreciaba a Rafael, en un acto de solidaridad y apoyo con el proyecto de su hijo, estableció contacto con el Hospital Mercy en Miami, cuyas religiosas, entre ellas la hermana Edith González, habían creado una de las mejores unidades de atención para el VIH en Florida. Gracias a eso, Feliciano pudo relacionarse con los farmacéuticos de los retrovirales.

Pero Feliciano no sólo encontró apoyo en Estados Unidos, también contó con la ayuda de los médicos venezolanos Manuel Guzmán, Raúl Isturiz, y Jorge Murillo, especialistas en infectología, y de Gloria Echeverría, científica del Instituto de Inmunología Clínica de la Universidad Central de Venezuela (UCV).

A la cabeza de Acción Solidaria estaban sus amigos José Luis Medina, Armando Luis Grisanti y Luis Landman: “Empezamos desde mi casa. Fue muy impresionante ese período porque funcionó un puente de voluntariado entre Caracas y Miami”. Era tal la solidaridad expresada que Feliciano sólo llegó a hacer un viaje porque el pedido era de 75 frascos.

Corrían los tiempos del segundo gobierno de Rafael Caldera quien, con un estricto control de cambio en divisas y precios, complejizaba el proceso de distribución de los tratamientos en el país. “Todas las semanas alguien nos llamaba para decir que viajaba para Miami, que si queríamos podíamos enviar dinero y récipes. Allá pasaba lo mismo: alguien siempre se comunicaba y decía que iba para Caracas, que podían llevar algunas medicinas”. El puente entre ambas ciudades cada vez se volvía más fuerte.

Entonces, Feliciano y su equipo diseñaron un programa de becas para los pacientes de bajos recursos, con el cual se beneficiaron 20 adultos y 16 niños, un número que se fue incrementando con el tiempo.

Aparte de esa labor, servían como intermediarios entre las personas de Venezuela que sí podían comprar los fármacos en Estados Unidos. En total, más de 200 venezolanos empezaron a beneficiarse con la labor ejercida por Acción Solidaria. El Estado parecía no tener intención de responsabilizarse.

Antes de que terminaran los 90 y se inaugurara una nueva etapa histórica en el país, otra organización dedicada al apoyo de los pacientes con VIH/SIDA, Acción Ciudadana contra el SIDA, introdujo un recurso de amparo ante la antigua Corte Suprema de Justicia que terminó fallando a su favor. El acto obligó al Seguro Social y al Ministerio de Salud a dedicarse de lleno a la distribución de los tratamientos. Feliciano lo recuerda como un momento importante, como un hito para el país: el Estado venezolano dejaba de ser pasivo ante la situación y se hacía cargo.

Ese rol fue ejercido responsablemente por el gobierno de Hugo Chávez en sus primeros años. Una administración que al inicio mantuvo una relación cordial y cercana con la sociedad civil. “El primer ministro de Salud de Chávez, Gilberto Rodríguez Ochoa, fue un hombre muy abierto, también lo fue quien lo sustituyó, María de Lourdes Urbaneja. Tanto así que en la primera reunión especial de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA, en 2001, yo fui como parte de la delegación oficial de Venezuela”. La columna de Feliciano en El Universal, “Alerta VIH”, era leída por el entonces viceministro de Salud, José Mendoza, quien aseguró revisarla cada semana. La calificó como la voz de los venezolanos con VIH.

Pero esa etapa de apertura duró pocos años. Cuando Jesús Mantilla, el primer ministro militar en esa área, ascendió a la institución, en mayo de 2007, la relación comenzó a deteriorarse. El país se cerraba cada vez más en un poder omnímodo sin espacios para la crítica ni las denuncias.

Más de una década después, en 2015, ya con Nicolás Maduro en la presidencia, comenzaron los ataques directos, porque la emergencia humanitaria por la que entonces ya transitaba el país, fue denunciada por Feliciano y otras organizaciones ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos.

En la actualidad, Acción Solidaria se sigue esforzando por mantenerse de pie. El puente iniciado en 1995 se convirtió en una red de casi 60 especialistas de salud que trabajan en hospitales públicos. “Estamos distribuyendo entre 55.000 y 70.000 tratamientos mensuales de todo tipo, ya no sólo de VIH, sino que es un programa extenso y diverso. El 65 % son mujeres y mayores de 55 años”.

Y ahora no están solos, una coalición de organizaciones los respalda. Codevida, Civilis y Pahnal buscan sortear los obstáculos que se le presentan, ya no sólo a los pacientes de VIH/SIDA sino también de otras patologías, los vulnerados por la crisis humanitaria.

Feliciano –quien, por esta labor, obtuvo el premio de Derechos Humanos de la Embajada de Canadá y el Centro para la Paz y los Derechos Humanos de la UCV, en 2010– no se quiere ir del país, siente que todavía puede seguir aportando. Su vocación de servir a los demás, nacida de su amor por Rafael, lo mantiene comprometido con la causa 26 años después.

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Este texto se produjo bajo la dirección y coordinación  de la asociación civil Medianálisis (medianalisis.org) como parte de un proyecto para reseñar y destacar el trabajo de la sociedad civil en Venezuela.