El deseo de querer atender a un ser querido, ya sea que esté enfermo o no, es el principal motivo por el cual una persona se convierte en un cuidador en la familia. Si con el paso del tiempo el rol recae exclusivamente en un solo integrante del grupo familiar, se comenzará a desdibujar la individualidad de esa persona. Sus prioridades y atención estarán enfocadas en ese otro familiar. Eso es el síndrome del cuidador, olvidarse de sí mismo para atender otros.

Este trastorno puede aparecer cuando algún miembro del núcleo presenta enfermedades neurológicas, deficiencia motriz o trastorno del espectro autista (TEA).

La psicóloga clínica infantil Glenda Jiménez, en entrevista para El Diario, explicó que la característica principal que presenta el síndrome del cuidador es el desgaste crónico. Este afecta al que está constantemente velando por el bienestar de un integrante de su familia.

“Se refiere al agotamiento físico y emocional que desarrolla la persona luego de haber cumplido este rol por un largo periodo de tiempo. En muchas ocasiones, dejan a un lado su individualidad”, señaló. Esto quiere decir que la persona deja a un lado sus prioridades y rutinas personales para enfocarse en ese familiar que está cuidando.

Cuando algún miembro de la familia presenta el trastorno del espectro autista, usualmente quienes asumen este cargo son las madres. Esto ya que por instinto natural cuidan a sus hijos desde pequeños.

Jiménez, miembro del programa psicoeducativo Cepia de la fundación Autismo en Voz Alta, mencionó que “cuando existe una condición de vida inesperada y se asume el rol de cuidador de manera exclusiva, con el tiempo se tornará desgastante”.

La especialista acotó que cuando el agotamiento físico y emocional comienza a afectar los aspectos personales, sociales y laborales de la vida del cuidador, es muy probable de que se trate del síndrome del cuidador.

Síndrome del cuidador
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Identifica los síntomas del síndrome del cuidador

Las personas con autismo, como las que presenten enfermedades neurológicas o deficiencia motriz, podrían ser una fuente de constante estrés para el cuidador y para la familia. Esto debido a que, en ocasiones, ameritan una supervisión constante, por lo tanto es muy importante identificar las señales del desgaste.

La psicóloga clínica explicó que los síntomas se pueden clasificar en emocionales, físicos y sociales.

Los cambios de humor, irritabilidad, problemas de concentración, apatía, desinterés, baja autoestima, insatisfacción a personal, preocuparse de manera excesiva, desesperanza, frustración, abandono de la higiene personal, aspecto físico y hobbies forman parte de los síntomas emocionales.

Mientras que los síntomas físicos se pueden identificar como cansancio constante, fatiga, dolores musculares, palpitaciones, trastornos del sueño (insomnio o somnolencia). Además de alteración del apetito, cambios del peso corporal (aumento o disminución) y molestias digestivas.

Jiménez apuntó que en algunos casos puede aparecer el abuso del consumo del alcohol, cafeína, tabaco y/o medicamentos para dormir.

Entre los síntomas sociales está el aislamiento, disminución de las interacciones interpersonales tanto con los integrantes de la familia como de sus amistades. Porque “se sienten incomprendidos por la situación que están atravesando, no perciben que están recibiendo apoyo y se alejan”.

Deciden dejar de asistir a reuniones sociales y demás eventos recreativos porque consideran que puede surgir una crisis durante su ausencia. Y eso ocasiona que aumente el aislamiento, al punto de que la persona, el cuidador principal, se quede solo.

Síndrome del cuidador
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Fases del síndrome del cuidador

El síndrome del cuidador se puede dividir en tres fases:

Primera fase: El rol del líder

Tras un inesperado diagnóstico, usualmente un miembro de la familia suele asumir el papel del cuidador principal.

Cuando el cuidado ha sido sostenido por mucho tiempo, comienza a surgir el agotamiento.También aparece el sentimiento de conflicto de no querer hacerlo más y sentir que más nadie lo hará.

“La identificación del cuidador principal define un rol del líder, el problema recae cuando se ubica en una única persona, cuando esa tarea se puede dividir entre varias personas y de esa manera es menos probable que se desarrolle el síndrome”, apuntó Jiménez.

Segunda fase: Desajuste entre las demandas y los recursos

Cuando los cuidados recaen en una sola persona, comienza un desajuste de los recursos personales, ocasionando un sobreesfuerzo y aparece el agotamiento.

La especialista dijo que en esa etapa pueden surgir estas  preguntas: ¿cómo lidio con esta situación?, ¿cómo me adapto a esta realidad?, ¿cuáles son las consecuencias?

Resaltó que los rasgos de personalidad de la persona que asumió el rol del cuidador, será un factor importante porque “si reconozco que hay un desajuste y dentro de mis características poseo una actitud positiva, flexibilidad ante los cambios podré tener la capacidad de configurar esta situación de una forma distinta con respecto a otra persona que tenga rigidez mental”.

Tercera fase: Reacción al sobreesfuerzo

Si continúa el sobreesfuerzo, los síntomas emocionales, físicos y sociales que presenta la persona con el síndrome del cuidador se exacerban.

Cómo tratar este síndrome

La psicóloga clínica dijo que el primer paso para tratar el síndrome del cuidador es reconocer que hay molestias. “Es darte cuenta de que esa situación que estás viviendo te está sobrepasando y que tienes que hacer cambios para mejorar”.

Una vez que se logre identificar, lo recomendable es que acuda a un especialista de la salud mental (psicólogo o psiquiatra) para que pueda ayudarlo a reconocer los sentimientos negativos que generan esas dolencias.

Luego se trata de detectar cuál fue el punto de quiebre, el límite que existía para manejar esa dinámica.

“Esas emociones negativas generan una pugna de sentimientos encontrados y contradictorios, porque la persona ama a su familiar y por eso decidió cuidarlo pero al mismo tiempo se siente desgastado , frustrado y al mismo tiempo se cuestiona que no se debe sentir así, porque lo quiere”, detalló.

A partir de allí, se comienzan a crear nuevas estrategias para aligerar la carga, como el uso de la psicoterapia a través del especialista para comprender los sentimientos que existen, la distribución de las tareas con otros integrantes de la familia que vendrían siendo los cuidadores auxiliares.

“Cada caso es distinto, porque depende del significado que pueda tener la persona sobre el sobreesfuerzo. Entonces, a través de eso se puede identificar la raíz de los desajustes y de allí realizar cambios para mejorar, pero esto solo va a ocurrir si está consciente de lo que está viviendo”, resaltó.

Agregó que es imprescindible el tiempo de descanso, lo ideal es que sea planificado, para que sea un espacio en que ninguno de los integrantes  de la familia interrumpa a esa persona, a menos de que exista una emergencia.

Jiménez acotó que para implementar de manera efectiva estos lapsos de descanso es importante que sea de forma paulatina y los demás familiares se acostumbren, porque probablemente antes de haber sido diagnosticado no contaba con esos espacios.

El síndrome del cuidador puede afectar a muchas personas
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Los hermanos, los aliados infravalorados

Glenda Jiménez dijo que, según estudios y la práctica dentro del campo del trastorno espectro del autista, los hermanos de las personas que presentan esta condición pueden llegar a ser muy buenos coterapeutas. Esto ya que al ser contemporáneos, tienen una visión distinta a la de sus padres debido a la brecha generacional que existe.

Ya que si se les explica cuál es la condición que presenta su ser querido, podrán ayudarlo desde sus capacidades y a su manera. “Por ejemplo, si le gusta la pintura, podrá acompañar a su hermano/a en actividades relacionadas con esa área. Es importante para el cuidador principal tener la capacidad de adaptación y no imponer tareas, sino conocer en qué le gustaría contribuir sus hijos para ayudar”.

La especialista mencionó que es una buena forma, porque el infante puede comprender qué está ocurriendo, ya que en muchos casos son contemporáneos de edad y así puede entender qué tiene su hermano, entonces en el caso de que presentara una crisis sensorial, podrá identificarlo e informar a sus padres.

El cuidador principal debe tener la capacidad de delegar funciones a los otros cuidadores y adaptarse a sus características para que pueda ser más fluido”, indicó.

Sin embargo, estos miembros (hermanos) no son considerados para que formen parte del proceso de aceptación del diagnóstico, para que puedan comprender lo que está ocurriendo.

Esto ocurre porque el cuidador principal o los padres actúan de manera sobreprotectora con el otro hijo para evitar que no se involucre y le crean una burbuja de “normalidad” para alejarlo.

Pero en otros caso se está el otro polo: existen padres que sobrecargan a los hermanos y hacen que emulen a los cuidadores principales.

Aceptar el diagnóstico

Reconocer el diagnóstico de un ser querido, tanto en el caso del autismo como en cualquier otra enfermedad, es fundamental. Permitirá aceptar esa condición y la participación de los integrantes de la familia será mucho más armoniosa.

“Aceptar implica realizar un duelo, renunciar a la idealización sobre cómo pudo haber sido la vida sin ese diagnóstico. Los duelos no son lineales. El conocimiento y la aceptación del diagnóstico serán fundamentales porque de allí surgirá una red de apoyo dentro de la familia”, concluyó Jiménez.