La población con autismo crece en Apure (II)

A pesar de los avances legales en favor de la población neurodiversa, en Apure como en Venezuela, prevalece el retraso diagnóstico y la discriminación institucional

Sulay García – 26/12/23

El ritmo con el que van surgiendo personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en el estado Apure, es “alarmante”, asegura Yesenia Rivero, pedagoga social y especialista en estimulación temprana y trastornos de neurodesarrollo. 

La especialista con más de 25 años trabajando con población neurodiversa, en San Fernando, la capital apureña, explica que aunque no hay, en la región, estudios que revelen este incremento ni indiquen cuál es la causa, ella lo nota en su terapia diaria.

De 3 a 4 niñas y niños que evalúa semanalmente, al menos dos, tienen algún trastorno del espectro autista y del total de 30 que actualmente trata, casi la mitad, tiene esta condición. 

A Rivero también le preocupa que, en paralelo con el incremento de las personas con TEA, la convivencia con  esta condición sea cada vez peor. 

“Hemos tenido casos desagradables hasta con médicos y profesionales de educación, la situación es muy grave”, alerta Rivero.

La especialista Yesenia Rivero alerta que la población TEA de Apure se incrementa a ritmos alarmantes así como la indiferencia de la sociedad. Foto cortesía Yesenia Rivero.

El primer encuentro de “Madres de Azul”, una agrupación de familias con miembros TEA de Apure, también reveló que en el estado hay más casos que los 144 que impulsaron la creación de esta organización, en San Fernando, en 2022.

“Nos dimos cuenta que hay muchos casos más en el resto del estado porque al encuentro vinieron de otros pueblos como Achaguas, Mantecal y hasta de Guayabal (Guárico)”, revela Martín Silva, miembro de la agrupación.

Retraso del diagnóstico

En menos de un año, la Fundación para la Asistencia, Formación e Investigación de la Discapacidad (Fundafid), con presencia en San Fernando, desde marzo de 2023, ha diagnosticado más de 800 casos, la mayoría en la capital.

Sin embargo, según Carolina Vélas, representante de la fundación, el número de los no diagnosticados es aún mayor, debido a razones económicas, en la mayoría de los casos.

Ella explica que el diagnóstico no lo puede realizar cualquier médico. En primera instancia requiere de un psicólogo y neurólogo especialistas en el área y, en segundo lugar, un equipo multidisciplinario para la atención tras el diagnóstico. 

Asimismo, una serie de pruebas que son costosas para las familias, la mayoría económicamente vulnerables.

“Llevamos 875 personas entre niños y adultos, muchachos hasta de 21 años que no habían sido diagnosticados por su situación económica”, informa Vélas.

Carolina Vélas, Fundafid: “hay que prestarle atención a las madres de los niños con TEA”. Foto Sulay García, RMCP Apure.

Fundafid lleva un proyecto con el Fondo humanitario de Venezuela en “Prevención de Violencia Basada en Género para Madres y Cuidadoras de Niños con Discapacidad”, a partir del cual, inició un proceso de detección y diagnóstico de estos casos, en Apure.  

Vélas indica que, según estadísticas del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (Acnur) y el Ministerio del Poder Popular para la Salud (Mpps), Apure tiene mayores carencias que el resto del país en retraso diagnóstico y procesos en niños con discapacidad.

“Esto indica que hay una mayor cantidad de niñas y niños con discapacidad que no han sido diagnosticados y mucho menos atendidos”, explica la representante de Fundafid. 

El proyecto está dirigido a las madres cuidadoras porque, añade Vélas, “siempre el centro es el niño con discapacidad, pero olvidamos el valor que ellas tienen y desde Fundafid intentamos que se sientan fuertes, no sólo para la crianza de sus hijos, sino para ellas mismas”.

Esta fundación diagnostica, ofrece asistencia psicosocial y toda clase de información a las familias para facilitar la convivencia con los TEA porque, el rechazo, no sólo es escolar y social sino familiar.

Muchos padres no superan la etapa de negación y abandonan el hogar. Las madres solteras representan un 75 % de la comunidad que recibe apoyo de Fundafid y, el otro 25 %, madre y padre, precisa. 

Por otro lado, con la aparición del TEA, los miembros de la familia la atribuyen a fallas genéticas, descuidos de la madre o castigos divinos y se reparten las culpas. Por eso, la fundación trabaja la crianza positiva.

Vélas asegura que, “desde esa crianza, queda claro que en cualquier familia puede haber una discapacidad congénita o adquirida y debemos estar preparados para afrontarla y convivir con ella dentro de la sociedad”. 

No es impedimento ni enfermedad 

Los TEA son trastornos del neurodesarrollo que afectan las funciones típicas del desempeño cerebral y que, por su amplia gama, constituyen un espectro. Es una condición de por vida, no es una enfermedad. 

Cada caso TEA es diferente y único, por eso, las personas con la condición pueden hablar muy bien, con alguna dificultad o no hablar. 

Generalmente, evitan el contacto visual y la interacción social,  su habilidad motora es limitada y pueden tener hipersensibilidad auditiva, táctil y olfativa así como gustos y rutinas fijas. 

Sin embargo, pueden llegar a tener un coeficiente intelectual por encima del promedio y ser muy sensibles, perceptivas y empáticas con las personas que tienen su misma condición y seres que aman, caracteriza Rivero.

Ricardo Daniel Heredia, artista plástico apureño con TEA comparte con músicos del Sistema de Orquestas durante su exposición en la galería de San Fernando; tercero de derecha a izquierda. Foto cortesía Doriana Medina

“Yo les llamo chamos sin filtro porque no tienen malicia ni doble sentido, son los que te pueden decir qué fea estás hoy”, describe. 

Su condición no es un impedimento, incluso, tienen habilidades significativas para la pintura, música, deportes, trabajos manuales y otras artes.

Pueden  alcanzar grados universitarios siempre que, dentro de su diversidad, tengan un entorno favorable a su desarrollo, enfatiza Rivero.

Sin embargo, en Apure, debido a la cultura y a un entorno no favorable, la dificultad para su progreso y desarrollo es mayor, alerta la especialista.  

“Esto condiciona a que, sólo 20 % de las familias con miembros TEA, mantenga la continuidad del trabajo psicosocial y escolar, el resto, desiste, se conforma, no va más allá, los sacan de las escuelas”, asevera. 

Una de las razones de esa interrupción, es que las madres quedan solas y sin ayuda familiar ni institucional. De cada 15 casos que atiende en su terapia, 10 están a cargo de madres solteras y, sólo cinco, a cargo de mamá y papá o abuela materna y mamá, detalla Rivero.

“Las madres y abuelas maternas son las que, generalmente, asumen la responsabilidad y es muy duro para ellas. Tengo un caso de una madre y una abuela con 2 niños autistas, 2 hermanitos y ellas son admirables”, testifica.

Normalicemos los TEA

Las personas neurodiversas tienen una forma distinta de aprender y requieren una forma distinta de enseñar en el hogar y la escuela y su inclusión es responsabilidad, no sólo de la madre o el padre, sino de la familia, la sociedad y el Estado. 

“Mientras más rápido se normalice esta condición, más rápido nos adaptamos como sociedad. Necesitamos sensibilizarnos y educarnos como los países que tienen éxito en educación especial”, exhorta la pedagoga social y especialista en estimulación  temprana y trastornos de neurodesarrollo.

Avance TEA vs. atención 

En el año 2016, cuando fue promovida la Ley de Atención  Integral  y Protección para las Personas con Trastornos del Espectro Autista (Tea) y Condiciones Similares, aprobada en primera discusión de la Asamblea Nacional, pero no sancionada, uno de cada 110 niños era diagnosticado con esta condición.

Tras la promulgación de esta ley, siete años después, en abril de 2023, uno cada 100 niños del mundo tiene autismo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). 

En Venezuela, aún no hay estadísticas oficiales sobre la población neuro diversa, pero según la ONG Caleidoscopio Humano “estudios realizados por especialistas independientes estiman que en el país de 45 niños nacidos, uno tiene esta condición”.

Además, según relatos de familiares, prevalece la dificultad para conseguir un diagnóstico oportuno y la discriminación institucional.

Dificultades como éstas conducen a las familias a buscar alternativas por cuenta propia como la creación de “Madres de Azul” en el estado Apure o de la Unapef,  en el estado La Guaira.

La Unidad de Apoyo Psicoeducativo y Familiar (Unapef),  fue creada por la educadora Yumehelys Vera, tras especializarse en Atención Psicoeducativa en Autismo para atender a su hijo y a otros neuro diversos de su estado. Sigue su historia en el siguiente enlace.

De la desesperación al éxito: Yumehelys Vera creó unidad de TEA en La Guaira