Ante un sistema de salud desmantelado, el tratamiento de la fibrosis quística alcanza los $4500. El déficit de especialistas en las regiones obliga a madres cuidadoras a migrar a Caracas y depender de albergues y donaciones para intentar devolverle la salud a sus hijos.

Caracas. Para Elisabeth Rodríguez y su hijo Raymon Bracho, de cuatro años, acceder al derecho a la salud implica recorrer más de 400 kilómetros. Originarios de Siquisique, en el municipio Urdaneta del estado Lara, madre e hijo llegaron a Caracas para buscar respuestas ante un cuadro clínico complejo.

El niño tiene diagnóstico de síndrome de Down, una condición genética asociada con discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo. También presenta rasgos de autismo sindrómico, un trastorno del neurodesarrollo vinculado con una condición genética específica, y sospecha de fibrosis quística.

Esta última es una enfermedad hereditaria que altera la producción de moco, sudor y jugos digestivos, con posibles daños graves en los pulmones y el aparato digestivo.

El diagnóstico aún no está completo. Los especialistas investigan la posible presencia de más de 15 enfermedades asociadas a sus condiciones de base.

“Tener un hijo con varias condiciones no es fácil. Uno no sabe para dónde correr, lloro, me limpio, lo miro a él y voy adelante. Ya a uno no le quedan lágrimas”, admitió Rodríguez a Crónica Uno.  

Foto: Gleybert Asencio

Barreras para el diagnóstico

Quienes conocen a Raymon saben que es un niño alegre. Su sonrisa se deja ver cada vez que se baja la mascarilla y casi siempre lleva un carrito de juguete en sus manos.

Padece insuficiencia pancreática, una alteración en la que el páncreas no produce suficientes enzimas para digerir y absorber los nutrientes de los alimentos. Por otro lado, los médicos estiman un 80 % de probabilidades de que presente fibrosis quística.

Sin embargo, el diagnóstico no se ha podido confirmar porque Raymon no produce suficiente sudor para completar la prueba en el sistema público. Mientras que las muestras para el análisis genético deben enviarse al exterior.

La falta de un diagnóstico temprano agrava la situación en el interior del país. Huníades Urbina Medina, presidente de la Academia Nacional de Medicina, explicó que en Venezuela el despistaje neonatal, la evaluación médica sistemática que se realiza a los recién nacidos para detectar anomalías congénitas de forma precoz, no se aplica de forma rutinaria para detectar fibrosis quística.

La prueba del talón que se procesa en el Instituto IDEA abarca un panel limitado a seis enfermedades que no incluye esta patología. Además, este despistaje presenta fallas en maternidades y hospitales públicos por falta de reactivos, como se conoce a las sustancias químicas necesarias para procesar y obtener los resultados de las muestras de laboratorio.

Urbina precisó que se registran entre 500 y 600 pacientes en todo el territorio nacional. Formalmente existen siete unidades de fibrosis quística. Estas están distribuidas en Caracas (hospitales El Algodonal y J. M. de los Ríos), Anzoátegui, Aragua, Carabobo, Lara y Zulia, su capacidad operativa es mínima.

“Estas unidades están prácticamente desarticuladas y no están funcionando de manera adecuada. No en todas existe simultáneamente la disponibilidad de hacer la prueba del sudor por déficit de reactivos. Al no haber unidades activas en el interior, las familias se trasladan a Caracas, donde funcionan a medias, o emigran”.

Foto: Gleybert Asencio

El peregrinaje hacia Caracas

De acuerdo con un informe del Centro de Investigaciones Populares Alejandro Moreno, con datos hasta 2023, Caracas es el destino principal de la migración interna al ofrecer mayor estabilidad en los servicios de salud frente al colapso en las regiones.

Por ello, desde hace tres meses, madre e hijo se hospedan en la Casa Ronald McDonald’s, en Baruta. Esta fundación brinda alojamiento y alimentación gratuitos a familias del interior que viajan por tratamientos médicos. Sin embargo, el peregrinaje hospitalario es constante.

Raymon estuvo hospitalizado 27 días continuos y sus consultas se reparten entre tres centros: El Algodonal, el J. M. de los Ríos y el Miguel Pérez Carreño. Durante este período, presentó reactivación del citomegalovirus y el parvovirus, dos infecciones virales que pueden reaparecer ante alteraciones del sistema inmunitario.

Foto: Gleybert Asencio

Tiene las vías respiratorias colonizadas por bacterias del género Pseudomonas, microorganismos altamente resistentes que pueden provocar infecciones pulmonares severas y crónicas.

Por ello, requiere cultivos periódicos, exámenes de laboratorio que se realizan con muestras del área afectada tomadas con un hisopo y cuyo costo alcanza los $40 en laboratorios privados. Además, está a la espera de una cirugía de otorrinolaringología, condicionada a su estabilidad clínica.

El costo del cuidado

En 2005, tras obtener la protección integral por parte de la Sala Constitucional del Tribunal Supremo de Justicia, el gobierno de Hugo Chávez creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística para garantizar la atención de los pacientes con esta patología.

No obstante, Urbina, quien también es pediatra intensivista, especialista en el cuidado de niños en estado crítico o de alta gravedad, señaló que dicho programa existe únicamente en el papel.

Al respecto, explicó que, en la actualidad, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales no suministra de forma oportuna enzimas pancreáticas ni antibióticos inhalados. Tampoco entrega fluidificantes, medicamentos que ayudan a disolver la mucosidad acumulada en los pulmones para facilitar su expulsión.

Los moduladores de la proteína CFTR, como ivacaftor y tezacaftor, que ayudan a mejorar el funcionamiento de esta proteína en pacientes con determinadas mutaciones, tampoco están disponibles en el país.

Esta escasez de fármacos impone costos que las familias no pueden asumir. Yoselin Ramírez, madre de Ángel Caviedes, diagnosticado a los dos años, relató que los gastos mensuales superan sus ingresos por la venta de golosinas. Un solo frasco de enzimas puede costar hasta $150.

“Son muy pocas las enzimas que hay acá en Venezuela. Un tratamiento completo puede costar $4500. Ni trabajando en una empresa privada puedes generar esa cantidad de dinero. Uno les brinda lo poco que puede”,

dijo. 
Foto: Gleybert Asencio

Madres cuidadoras en vulnerabilidad

Yoselin perdió su empleo porque debe llevar a su hijo a cinco consultas mensuales y solicitar reposos médicos con frecuencia. La situación se agravó por la falta de una ley que ampare a los padres o representantes que deben asumir estos cuidados.

Su caso coincide con los datos de Prepara Familia sobre las condiciones de vida de las mujeres cuidadoras en el Hospital J. M. de los Ríos. Según el informe de la organización no gubernamental, 44 % de las madres cuidadoras no cuenta con el apoyo de sus parejas para afrontar los problemas de salud de sus hijos.

Asimismo, en estudio detallaron que 71 % debe dedicar las 24 horas del día exclusivamente al cuidado ambulatorio o nocturno, motivo por el cual pierden sus trabajos y se quedan sin ingresos formales.

Esta realidad conecta los testimonios de Yoselin y Elisabeth, dos de las muchas madres que enfrentan precariedad laboral mientras atienden las necesidades médicas de sus hijos.

“Entre las madres nos ayudamos. Hacemos rifas, hacemos bingos solidarios y si un medicamento le sobra a otro lo donamos. El Estado no ha cumplido con sus responsabilidades”, recalcó Yoselin. 

Con todo, el futuro de Raymon, Ángel y cientos de niños en el país permanece sujeto a la solidaridad comunitaria y a iniciativas independientes, a la espera de una reestructuración de las unidades públicas de salud que permita garantizar su derecho a la salud.

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