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| ¿Conciencia o espectáculo?
La concienciación en la era digital ha derivado en un espectáculo que a menudo prioriza la atención y el voyeurismo sobre el verdadero apoyo y cambio tangible para las personas afectadas
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Destacado Suscriptor,
En el mundo actual, donde cada día parece tener su propia causa o condición para crear conciencia, es fácil sentirnos abrumados por la cantidad de campañas y mensajes que inundan nuestras vidas. Desde luces moradas en los edificios hasta influencers en redes sociales compartiendo sus historias, la misión de crear conciencia ha encontrado un nuevo hogar en la era digital.
Pero, ¿estamos realmente ayudando a quienes más lo necesitan, o nos hemos convertido en espectadores pasivos de un espectáculo continuo? En esta editorial, vamos a explorar cómo podemos transformar la concienciación en acciones significativas y apoyo real para aquellos que más lo necesitan. ¡Gracias por acompañarnos!
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Marquen sus calendarios, porque julio es el Mes de Concienciación sobre los Fibromas. Tal vez ya se haya celebrado la Semana Nacional de Concienciación sobre los Fibromas en abril, que se superpone con la Semana Nacional de Concienciación sobre la Infertilidad. En el mismo mes, también se promueve la concienciación sobre la salud del pie, el estrés, el síndrome del intestino irritable, las hernias diafragmáticas congénitas, las ITS, el Parkinson, la pérdida de extremidades y las ranas.¹
Es fácil descartar estas celebraciones como maniobras de marketing o iniciativas de departamentos de recursos humanos en busca de nuevas excusas para enviar correos electrónicos. Pero al examinar más de cerca, se puede notar que la misión de “crear conciencia” y “acabar con el estigma” ha ganado un espacio significativo en nuestra cultura popular.
Aun así, hay un alud de correos electrónicos. Una búsqueda en bandejas de entrada revela llamados para crear conciencia sobre la salud mental (que tiene su propio mes en mayo), las experiencias de los veteranos, las armas, la epilepsia y el antisemitismo.
Para crear conciencia sobre la violencia doméstica, un edificio en el centro de Pittsburgh se iluminó con luces moradas. Una pastelería anima a comprar macarons rosados para la concienciación sobre el cáncer de mama. En la terminal del aeropuerto de Newark, una puerta adornada con globos Mylar que deletreaban “Conciencia sobre el Autismo” fue vista a las 6 a.m., y ya nisiquiera había viajeros a la vista.
La concienciación sobre el TDAH ha sido promovida por Baylen Dupree, una TikToker con más de 9 millones de seguidores que publica videos de sus tics involuntarios. Dupree es solo una voz en un enorme coro de personas con enfermedades crónicas que muestran sus síntomas al mundo en redes sociales. El objetivo es crear conciencia sobre sus condiciones.
La concienciación es una gran carpa. Bajo este concepto, cualquier cosa llamativa que permita acumular seguidores se convierte en una oportunidad para vender productos. Influencers de running, como una que difunde la concienciación sobre Epstein-Barr, promocionan productos como Better Nature Tempeh. Brittney Mahomes crea conciencia sobre las alergias alimentarias mientras promociona Auvi-Q, un EpiPen aprobado para niños pequeños.
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No es una coincidencia que las condiciones más impactantes reciban más atención. Tal vez nos decimos que estamos “elevando la conciencia” o “dando visibilidad a un problema”, pero seamos realistas: es voyeurismo con una disculpa incorporada. Ser auténtico, encontrar comunidad y acabar con los estigmas parecen cosas buenas en la superficie. Internet es para todos, y nadie debería ser juzgado por cosas que no pueden controlar. Sin embargo, vale la pena señalar cuándo la autenticidad exige detalles íntimos por incentivos retorcidos.
Un video de Instagram Reels muestra a Hannah, una niña de 8 años con ARFID (trastorno de la ingesta alimentaria evitativa/restrictiva), probando puré de papas por primera vez. La reacción de Hannah—arcadas y casi llanto—es vista por millones. Su madre comparte detalles íntimos de su diagnóstico, altura y peso en YouTube, adornado con hashtags como “#concienciaciónARFID, #
Hannah no es una rareza de internet. Tiene 1,4 millones de seguidores y ha aparecido en Good Morning América, donde declaró: "Cada vez que pruebo comida, pienso en todas las personas a las que estoy ayudando". Pero mejorar debería ser una recompensa en sí misma, algo juzgado por padres, médicos y terapeutas. El segmento lamenta que, hasta que se pueda hacer la investigación adecuada, Hannah esté haciendo lo que puede: crear conciencia.
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La concienciación no siempre ha sido una excusa para fisgonear. Recuerdo correr en 5Ks para la Carrera por la Cura de Susan G. Komen, donde se recaudaban fondos significativos para la investigación del cáncer de mama. Ese tipo de concienciación del mundo real se ha vuelto surrealista.
Hoy en día, la concienciación no pide mucho ni ofrece mucho. Te invita a estar en tu teléfono y simplemente dejar que la concienciación te inunde. Se ha dejado que la concienciación se aleje de cualquier objetivo tangible. No está claro cómo ser consciente de la endometriosis, la pérdida de extremidades o el TDAH ni de cómo va a ayudar a las personas afectadas.
Vale la pena preguntar: ¿Para qué no estamos creando conciencia? Tal vez sea la influencia de las grandes farmacéuticas en nuestras vidas cada vez más enfermas y de las grandes corporaciones tecnológicas en nuestras formas cada vez más corruptas de lidiar con ello.
Es de esperar que los fibromas, las ranas y el síndrome del intestino irritable reciban la financiación adecuada para la investigación. Y que Hannah, la niña pequeña que busca más alimentos para agregar a su lista segura, mejore. Sin embargo, surge la pregunta sobre su futuro: ¿está destinada a unirse a la lucha por la privacidad en internet de los niños, o algún día será declarada curada y se le permitirá retirar su página de Instagram y desvanecerse en la normalidad? ¿O continuará tratando de encontrar nuevos alimentos seguros, frente a sus seguidores, para siempre?
El fenómeno de la concienciación ha evolucionado hasta convertirse en una herramienta poderosa pero también problemática. Mientras que, en el pasado, campañas como la Carrera por la Cura tenían objetivos claros y tangibles, hoy en día la concienciación a menudo se disuelve en el ruido de las redes sociales, donde el objetivo parece ser más acumular seguidores que lograr cambios reales.
Es crucial reflexionar sobre cómo se aborda la concienciación y preguntarnos si las tácticas actuales realmente benefician a las personas afectadas o si simplemente alimentan un ciclo de voyeurismo y explotación. La auténtica concienciación debería ir más allá de las pantallas y los hashtags, promoviendo acciones concretas y apoyos tangibles que marquen una diferencia significativa en la vida de las personas.
Mientras avanzamos en este Mes de Concienciación sobre los Fibromas, y en cualquier otra campaña futura, recordemos el verdadero propósito de estas iniciativas: no solo crear conciencia, sino también impulsar cambios reales y duraderos. Es necesario un enfoque más crítico y ético para asegurar que nuestras acciones en nombre de la concienciación sean verdaderamente beneficiosas y no solo un ejercicio de validación digital.
Con información de FreePress
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